On dit qu’il faut en moyenne 7 ans pour se faire diagnostiquer de l’endométriose. Oui, 7 ans. Ça paraît énorme. C’est énorme, en fait. Mais pourquoi est-ce si long ? Quel est le parcours pour poser un diagnostic d’endométriose ? Qu’est-ce que cette maladie gynécologique ? Existe-t-il des traitements pour la soigner ? Je te propose d’y regarder de plus près.
Rappel sur ce qu’est l’endométriose
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui se définit par la présence anormale de tissu ressemblant à du tissu endométrial (de l’endomètre – muqueuse utérine) en dehors de l’utérus. Ce tissu endométriosique va alors se poser sur différents organes, créant des lésions qui réagissent de la même manière que l’endomètre aux fluctuations hormonales du cycle.
Quand l’endométriose est dite « superficielle », les cellules de muqueuse utérine sont observées sur le péritoine (paroi abdominale).
Quand l’endométriose est dite « ovarienne », elle forme des kystes d’endométriose au niveau des ovaires, appelés endométriomes.
Et quand l’endométriose est dite « profonde », alors les lésions endométriales peuvent toucher :
- les ovaires
- le rectum
- la vessie
- les ligaments utéro-sacrés
- le vagin
- ou d’autres organes comme les poumons par exemple
Là où ça se complique, c’est que les symptômes, leur intensité ou encore les formes que prend la maladie sont presque aussi nombreux que le nombre de femmes atteintes d’endométriose.
Difficultés du diagnostic
Ce qui explique en partie les difficultés de diagnostic.
Parmi les symptômes les plus courants, on retrouve :
- dysménorrhées – douleurs pelviennes aiguës dues aux règles
- dyspareunies – douleurs dans le bas-ventre pendant ou après des rapports sexuels pénétratifs
- ménorragies – règles anormalement abondantes et longues (plus de 7 jours)
- métrorragies – saignements en dehors des menstruations
- troubles digestifs
- troubles urinaires ou à la défécation
- infertilité
- fatigue chronique
- etc.
Certaines femmes souffrent d’un seul symptôme. D’autres, de plusieurs. D’autres encore sont asymptomatiques. Les combinaisons sont si nombreuses qu’on parle parfois d’endométrioses au pluriel. Ce qui rend le diagnostic complexe. Chaque symptôme pourrait être attribué à un autre trouble ou une autre pathologie. L’endométriose n’est alors pas toujours envisagée tout de suite.
De plus, cette maladie est encore mal connue à ce jour. Beaucoup d’hypothèses restent en suspens, les études manquent cruellement, les mécanismes de la maladie ne sont pas encore déterminés, etc. Les médecins et gynécologues sont, par conséquent, peu informés à leur tour.
Enfin, s’il est difficile de déceler une endométriose, c’est peut-être aussi (à mon grand désespoir) parce que les douleurs des femmes sont trop souvent minimisées ? Comme le dit bien Noémie de Lattre « quand un homme dit aïe, il a mal, quand une femme dit aïe, c’est une chochotte ». Malheureusement, on a trop intégré le fait que souffrir pendant les règles, c’est normal. Mais c’est archi-faux ! Avoir mal pendant les règles n’est jamais normal. Pourtant, beaucoup de témoignages de femmes rapportent que leurs douleurs n’ont pas été prises au sérieux par leur gynécologue.
Si c’est ton cas, et que tu penses que tes douleurs sont peut-être le signe d’une endométriose, n’hésite pas à changer de gynécologue jusqu’à trouver celui ou celle qui te prendra au sérieux.
Bon, mais des examens existent pour tenter de déceler l’endométriose.
Quels examens médicaux pour déceler l’endométriose ?
Il n’y a pas vraiment de procédure encadrée pour dépister l’endométriose à ce jour. Cependant, une série d’examens est possible pour réussir à poser un diagnostic.
- D’abord, un examen gynécologique.
Ce rendez-vous est la première étape pour discuter et échanger avec ton médecin, gynécologue ou sage-femme, sur les différents symptômes ressentis. Il ou elle pourra poser des questions ciblées. À l’issue de ce premier examen et si, en effet, la piste de l’endométriose est à explorer, alors une échographie pourra être prescrite.
- Une échographie endovaginale ou échographie pelvienne.
L’échographie peut révéler la présence de lésions et de kystes ovariens. C’est un examen peu invasif, mais qui est souvent insuffisant pour de l’endométriose profonde. Certaines lésions peuvent passer inaperçues. Il doit être pratiqué par une personne ayant l’habitude de rechercher des lésions endométriales.
- Une IRM pelvienne.
L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est plus performante pour déceler des lésions endométriales dans la cavité abdominale ou sur les organes autour de l’utérus. Elle permet un diagnostic d’endométriose plus fiable. Mais pour autant, une IRM négative n’est pas, de façon certaine, la preuve de l’absence d’endométriose. Elle doit être pratiquée par une personne formée spécifiquement à la recherche de l’endométriose.
Si tu veux un avis d’expert sur tes résultats d’imagerie médicale, tu peux te rendre sur le site Deuxièmeavis
- La cœlioscopie (ou laparoscopie).
Examen un peu plus invasif, la cœlioscopie permet à la fois un diagnostic fiable (grâce à une biopsie) et une intervention chirurgicale. Elle est donc rarement envisagée « uniquement » pour un diagnostic.
Et après ?
Une fois le diagnostic posé, quelles solutions ?
Selon la sévérité de la maladie et les contre-indications de la personne diagnostiquée, différentes solutions sont envisageables.
Un traitement hormonal est souvent proposé en première intention par les gynécologues. Son objectif est de bloquer l’ovulation et les règles pour réduire, voire stopper, les symptômes douloureux de l’endométriose, causés par la stimulation hormonale.
Lorsque les hormones de synthèse ne sont pas suffisantes, une intervention chirurgicale peut prendre le relai. Elle vise à détruire les lésions présentes sur les organes touchés. Mais, tu l’imagines bien, ce n’est pas un acte anodin.
En dehors de ces solutions médicales, une approche plus personnelle et quotidienne peut aussi aider à vivre avec l’endométriose, comme l’observation de son cycle, une alimentation adaptée, une sexualité repensée, etc. C’est (entre autres) ce que nous abordons dans notre Sommet dédié à l’endométriose ou notre programme Kiffe ton endométriose.
L’endométriose, déclarée grande cause nationale… Plus de facilités pour obtenir un diagnostic ?
Tu n’es sûrement pas passée à côté de cette annonce tonitruante en janvier dernier : l’endométriose, déclarée grande cause nationale ! D’abord, elle a été reconnue comme affection longue durée (ALD), c’est déjà un grand pas.
Mais en plus, cette cause nationale a mis en place une stratégie en 3 objectifs :
- rendre le diagnostic d’endométriose plus facile et accessible à toutes ;
- investir dans la recherche (notamment des traitements adaptés) ;
- et sensibiliser plus largement au sujet de l’endométriose auprès de tous les publics.
Bien entendu, cela va prendre du temps. Entre la théorie et la pratique, il y a toujours un décalage. Mais c’est un bon début, disons que c’est très encourageant et ça soulage de voir que cette maladie est enfin écoutée, reconnue et prise au sérieux.
Maintenant, il faut espérer que les actes soient à la hauteur des promesses.
?Si tu ne souhaites pas te retrouver seule avec ton endométriose, nous proposons le programme en ligne, Kiffe ton Endométriose, qui t’accompagne pendant plusieurs semaines avec toute la communauté Kiffe ton cycle.
Ressources supplémentaires :
• Synthèse de la recommandation de bonne pratique (démarche diagnostique et traitement) de la HAS (Haute Autorité de Santé)
• Le Sommet Kiffe ton cycle dédié à l’endométriose – une 20aine d’interventions passionnantes avec des pros de santé afin d’explorer les alternatives pour mieux vivre son endométriose
